はじめまして
こころノートを運営しているかりんと申します。
こころノートでは、
・脳性麻痺の障がいを持つ娘の育児を通して経験したことや感じたこと
・障がいを持つ人のQOL（生活の質）の向上のための情報
をテーマに発信しています。
障がいが残るたろうとわかってから療育施設へ通うまでは孤独で、娘のゆっくりすぎる成長を見守ることが怖くて不安で、
何をしてあげたらいいかわからずにいました。
でも、療育施設へリハビリに通い始め、親子入所（母子入所）や通所で知り合ったお母さんや子どもたちと時間を共有することで、少しずつだけれど娘の成長をゆったりと見守ったり、隣で一緒に考えたり、向き合って過ごせるようになり、娘は娘でいいんだと思えるようになりました。
こころノートは、そんな母と娘の成長記録です。
娘の障がいについて
29週1300ｇの未熟児（極低体重出生児）で出生。
生後約1か月で脳室周囲白質軟化症(PVL)と診断、生後4か月でPVLによる脳性麻痺（四肢麻痺）を告知されました。
痙性型の麻痺（手足のつっぱりや屈曲の強いタイプ）で、
上半身下半身ともに右側よりも左側の麻痺が強く、
左右差が大きいと感じています。
娘の成長過程について
生まれてからの運動発達の経過と社会生活は以下のとおりです。
運動発達
- 首座り 4か月頃
- 寝返り 10か月（11か月で反対側にも寝返り）
- おすわり
- ずりばい 1歳1か月
- つかまり立ち
- ひとり歩き 3歳
社会生活
- 親子入所 1歳から1か月間
- 親子通所 2歳から約2年間
- 保育園 年少から入園（加配有）
- 小学校 支援学級に在籍（介助有）
- 中学校 支援学級に在籍（移動のみ介助有）
- 高校 公立高校（移動のみ介助有）
- 卒業後 一般企業へ就職
ブログで発信していること
こころノートでは、
- リハビリ開始から就学までの療育の記録、
- 小学校から高校までの学校生活
- QOL（生活の質）の向上の工夫
などについて発信しています。
私が、娘の障がいについて告知を受けたときは、脳性麻痺は1000人に2人の割合の障がいだと言われていました。
ひとことに脳性麻痺と言っても、症状は多様で非常に個人差の大きい障がいです。
そのため、日常生活ではもちろん、通っていた療育施設でさえも同じような悩みを共有することの難しさを感じていました。
今は不安でいっぱいだと思います。
まだ未来を想像するのが苦しいかもしれません。
少し気持ちが落ち着いたときのぞいてみて下さい。
娘の成長記録が、あの頃の私と同じように苦しんでいるどなたかの参考になれば嬉しく思います。
当サイトは個人の経験や参考文献をもとにしており、
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