子どもが「脳性麻痺」の診断を受けたら、だれもがすぐには受け入れられず
信じたくない気持ちになるのではないでしょうか？
将来を悲観して泣いたり、親である自分が悪かったんだと自分を責めたりしていませんか？
わたしも同じでした。
「自分の足と娘の足をとりかえることはできないか？」と本気で考えていました。
そんな私ですが子育てを終えた今、
脳性まひの診断を受けどうしたらいいかわからない気持ちを抱えているママに伝えるなら
障がいを受け入れるのに時間がかかってもいいので脳性麻痺がなかったらするであろう子育てを、
子どもが産まれたらしたいと思っていた子育てをそのまますればいい。
ということです。
脳性まひ児にもあなたがしたい子育てを
医療的な制限がなければ、あなたが思い描いていたとおりの子育てをして欲しいと思います。
買い物につれていったり、公園で遊ばせたり。
脳性まひ児は運動発達がゆっくりな場合が多いので工夫は必要ですが、できないわけではありません。
脳性まひ児の可能性を広げる
出産した病院で受けた頭部MRI検査で脳室周囲白質軟化症が確認された娘。
できるだけいろいろなことができるようにサポートしていきましょう。
と書かれた病状説明書に、「できないんだ…」と泣いていた私。
退院時にも医師から損傷の少ないほうの神経回路がカバーしてくれることもあると言われ
そんなの気休めだと思っていたけれど、
一番近くにいる親にしかできないこともあると思えるようになりました。
そして、健常児のように自分から動いていろいろなものを見て、触れて、遊び、学ぶことが
むずかしいからこそ一緒に子どもの可能性を広げていきたいと思いました。
脳性まひ児のコミュニティを見つける
ひとりで子どもの成長を見守るのはつらいです。
同じ時期に生まれたお子さんたちと比べたら脳性まひ児の成長はとてもゆっくりで、
その現実から目をそむけたくなる日もあります。
そんなときは、同じような悩みを持つ人を探してみて下さい。
近くにはいないかもしれませんが、広いネットの世界で出会えるかもしれません。
逃げたくなったら逃げればいいし、泣きたくなったら泣けばいいんです。
さいごに
いきなり障がい児の親になったかもしれませんが、いきなり母親になったわけではありません。
赤ちゃんがお腹にいたときから、うっすらと思い描いていた赤ちゃんとの生活を
少し修正は必要かもしれないけれど実現すればいいと思います。
むずかしいことがあったら先輩ママさんや療育の専門家にアドバイスをもらいましょう。
ネットの世界にはたくさんの仲間がいます。
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