脳性まひ児の保育園生活って？園での様子と6歳（年長）の成長記録

脳性麻痺のある6歳児の成長の様子は？

保育園ではどんなふうに過ごしているの？

小学校の入学も見えてきた、保育園最後の年長。

脳室周囲白質軟化症（PVL）による脳性麻痺と診断された娘の

保育園年長（6歳）のころの様子についてまとめました。

6歳のときの保育園の環境

担任、加配（担当）の先生はともに持ちあがり。

安心して新年度をスタートできました。

しかし、今年は小学校へ向けて少しずつ突き放して欲しい。

いつも加配の先生が近くにいてくれるのは安心だけれど、

移動をともなわない遊びでもそばにいる、一緒にいる。

ぜいたくかもしれないけれど、危険がない程度に離れて欲しい

というのが本音です。

ただでさえ、おとなしい性格の娘。

本人からの発信が少なくなる気がして、このままでいいのか心配です。

保育園の行事の様子

保育園最後の年。

毎年行われてきた行事も、すべて今年で最後と思うと感慨深い。

運動会

運動会の練習が始まり、今年はいっしょに走る子に勝ちたいと

療育センターの廊下やPT室で一生懸命走る練習をしていました。

そんなことを言い出したのは初めて。これも成長ですね。

運動会当日。

小さな園庭が会場でかけっこはそこを半周ちょっと。

短い距離ですが３分の1走ったくらいでほかの子達に差をつけられます。

それでも自分のペースで嬉しそうに走っている。

ビデオを構えてモニターごしに応援していると、

「○○ちゃん（娘）がんばって～」と応援する大きな声が数回。

見ると去年の年長さんの女の子たち。

とても嬉しくてありがとうの気持ちで胸がいっぱいでした。

するとつづけて「○○ちゃん、あしはやくなったね～」と聞こえてきた。

応援してくれる子がいて、久しぶりに会った娘の成長を感じてくれて

本当にうれしかったです。

ありがとう

運動会のおみやげ

運動会の少し前に、先生に呼び止められお話があった。

運動会のおみやげで年長さんには「なわとび」を考えているが、

どうでしょうか？

ほかのものがよければ、希望を教えてほしい。と言う。

なわとびと聞いて私は即答できず、後日お返事することに。

実際なわとびは無理だろう。別のものにしようかと思った。

けれど、やっぱり本人に決めて欲しい。

なわとびは得意じゃないっていうなら他のものでもいいんだってと話すと、

「なわとびできるよ！なわとびがいい！」と即答。

うん、それならなわとびにしよう。（本当はなわとびできません）

運動会が終わってもらってきたおみやげが「なわとび」だったら、私はきっと

娘のことを考えてくれてないって悲しくて悔しい気持ちになったに違いない。

聞いてくれた保育園の体制に感謝です。

発表会の劇の役決め

生活発表会が近づき楽器の練習が始まり、

劇の役決めをしたりと準備に大忙しの様子。

「何役がいいか考えてね、やりたい役がかぶるといけないから第3希望までね。」

とお話がありました。

数日後、「第1希望も、第2希望もだめで第3希望の役になった」と報告が。

おなじ希望の子がたくさんいたんだね、と思っていると

「第1希望も第2希望もたくさん出番があって、

踊りも合奏もあるから疲れちゃうといけないって先生が言って、

第3希望の役になったの。」と。正直悲しくなりました。

なりたい役を考えてねと言っておきながら、

それは無理だからやめようねってあんまりだと思って。

結局難しそうだと先生が判断するのなら最初からできそうな役を提示して

「この役のなかでどれがいいか考えてね」って言われたほうがよかった。

お友だちとの関係

お友だち関係はとくに変化なく、特定の仲良しはいない。

ときどき「プリキュアごっこしたよ！」と報告もあるが、

みんながすごろくをしていても、一人テーブルに向かってパズルをしてる娘。

声が届かない？

家では大きいけれど、園では声が小さい。

お友だちに話しかけても声が通らない。

何度呼びかけても、テーブル挟んだ向かいに座ってる子にも声が届かない。

私やまわりの先生や療育センターの訓練士、看護士さんは

話せば耳を傾けてくれるけど遊びに夢中なお友だちは違う。

大きな声が飛びかうなか、自分の話したい子に届く声を出せていない。

大きい声で楽しそうに話せてたら友だちとももっと楽しく過ごせただろうな。

なんだかもったいない…

生活面での成長

小学校へ向けて書ける文字も増え、園でもみんなと同じように

役割を与えられたいと思う気持ちが強くなったようです。

ひらがな

だいぶひらがなが書けるようになり、姉と手紙交換をしていました。

「ありがと」とか「またね」とかも書けるようになって楽しんでいる。

でも、まだヘタなので「え？なんて書いてあんの」と言われていました(笑)

当時、使っていたえんぴつと専用のえんぴつ削り。

普通のえんぴつより太くて三角になっているので指を当てやすく

正しい持ち方で書けるのでおすすめです。

やりたい気持ち

保育園では年長さんがお昼寝の布団を敷く係。

ですが、娘はいつも「監督」だそうです。

娘は監督ばかりは嫌だと言う。

以前から布団敷きをやりたがっていたので、先生に話してみたら？

と言ったんだけど、「監督ヤダって言えなかった」と。

布団は確かに大きいし運ぶには前が見えにくいけれど、

もし転んでも椅子にくらべれば危険はないような？（椅子年中から運んでいる）

自分の布団だけでもやらせてもらえないか聞いてみようか。

今だからできること

姉の小学校の運動会を見に行き、どこまで参加できるんだろうと考えたら

小学校に入学したらみんなと一緒にできないことも増えていくのではないか

と思って…そしたら、今できることはやらせてあげたい。と改めて思った。

娘が、やりたいと思うこと、やりたいって言えなかったこと私が伝えなきゃ。

私は安全面を考えての結論が監督だとは理解できるけれど、

「娘には何か理由を話してくれましたか？」

と聞いたら、先生は特に話してないそうで

「そっかやりたかったんだね」と気づいて下さり、話してスッキリしました。　

娘には私から先生に話したこと伝えてないけど、

布団敷きできたら喜んでくれるかな。

さっそく姉に「たのしいことが増えたんだよ」「布団敷きできることになったんだぁ」

と報告していました。

就学に向けて

就学活動のまえに聞いた園での様子

保育園にいる時の娘は私が知っているよりもすごく歩く。

多少距離があろうと頑張っているらしい。

園にいる時はおとなしく、声も小さい。

穏やかな性格で、大きい声で怒ったり泣いたり主張したりすることはない。

やりたい遊びを見つけて混ざってやろうとする。

歩行はだいぶ安定してきたが、トイレや屋外はまだ安心できない。

先生の話を聞いているか、見ているかというとボーっとしてるときもある。

まとめ

発熱して体調をくずすことが減り、移動距離も伸びた年長さん（6歳）。

運動会も発表会もステージに上がるとき以外は、ほぼ介助なしで参加することができました。

恥ずかしいのか、大きな声をだしたり、気持ちを伝えるのは苦手なまま。

子どもなんだから遠慮しないでやりたいことやりたいって言えたら

よかったんだけど、娘は言えなかった。

私も本人が発信するチャンスをというのを言い訳に、先生たちに遠慮していたのかも

しれません。

もっとたくさん先生たちと話せたらよかったかなと反省しています。