脳性麻痺のある5歳児の成長の様子は？
保育園ではどんなふうに過ごしているの？
年少から入園して1年。
名札の色やお部屋も変わって心機一転ですね！
とはいえ、進級にワクワクするいっぽうで発達の面では、
健常児のお子さんと一緒の活動ができないことも増えてくるころ。
脳室周囲白質軟化症（PVL）による脳性麻痺と診断された娘の
保育園年中（5歳）のころの様子についてまとめました。
5歳児のときの保育園の環境
入園時から変わらず、登園は9時、お迎えは15時。
年中さんから担任も加配（担当）の先生も変わりました。
クラスのメンバーもほぼ変わらず。
ただ、小さな保育園のため年中、年長が同じお部屋を使います。
そのため、これまでと違ってお部屋には約倍の25人ほどのお友だち。
今回も伝えておきたいこと、園生活で援助が必要になる部分や
現状できていることや練習していること、身体上お知らせしておきたいことを
書面で渡しました。
発熱はどうなった？
熱性けいれんの既往があるので保育中に37.5℃まであがるとお迎えになります。
年少さんのときも入園後数ヶ月間は、発熱のくり返しで大変でした。
体力はついたはずなのに、
5歳になっても夏ごろにはよく熱を出して呼び出されていました。
秋には3回目の熱性けいれんも。
中耳炎をくりかえす
当時はよく中耳炎をくりかえし何度も切開していました。
鼻水から数日後には中耳炎。
切開するほど膿がたまっていても、痛みを訴えないこともありました。
切開ばかりでかわいそうでしたが、中耳炎からくる熱だとわかりちょっと安心。
プールに入れない
熱性けいれんの既往があるため検温してからプールに入りますが、
気温が高くなると体温調節がむずかしくいつも37℃超え。
保育園側も預かっているときに何かあっては大変。と、なかなかプールに入れない。
最終的には担任と話し合い37度超えでも
体調が悪くなさそうであれば入れることになりました。
保育園の行事の様子
保育園に入園するまえに私が、不安だったことは、
娘が辛いとき、悲しいときにそばにいてあげられないことでした。
園生活で辛い気持ちや、悲しい気持ちを話せる相手はいたのかな？
運動会
入園後2回目の運動会。
体操では、ほぼ介助なしでしゃがんだり小さくジャンプしたり、回ったりしていました。
かけっこもリレーも1人でがんばって完走！
保育参観
親子ダンス教室がありました。
途中から「出来る範囲」が無いダンスになり抱きついて離れない。
どうしたの？やらないの？と話しかけても顔を上げようとしない。
あまりにも急変した姿に不安になり、
「出来ないってわかってイヤなんじゃないか。参加しないほうがよかったのかな。」
と考えて涙がこぼれそうでした。
路線バスで水族館へお出かけ
移動が大変になったら水族館で車椅子借りるということでお出かけ。
迎えに行くと「ずっと歩きで見てまわりましたよ！」と教えてもらい
脚力もついたんだなぁと実感しました。
お友だちとの関係
年中さんでも友だち関係にそれほど変化はなく
とくに仲良しのお友だちがいるわけではないようです。
でも、いつものようにお迎えに行って帰るときに数人のクラスメイトが
窓から顔をだして「がんばれ～！！」とか
「もっと上手に歩けるようになりなよ～！！」と声を掛けてくれて
みんなそれぞれにとらえてくれているんだなぁと嬉しくなりました。
先生との面談での話
加配（担当）の先生を付けていただく都合でしかたないのだけれど、
送って行くのが遅く迎えに行くのが早い娘は、
自由あそびの時間が短く、お友だちと接する時間が少ない。
給食や製作のときも同じテーブルにはかならず先生がいて、お話も対先生が多いよう。
まえに一緒に遊んだと言って喜んでいたお友だちもいたけれど、
プール遊びが始まり、プール内で常に先生と一緒なため
子ども同士の空間にはあまりいないそうです。
それから、
先日、お迎えに早く着いてしまいおやつの様子をのぞいていた時
「食べかた汚い」って言われるところを目撃していた私。
「子どもは思ったことをそのまま言ってしまうので
そんなときは『みんな得意なことも苦手なこともあるよね。』
って話しています。」というお話しもあった。
私が知らないだけできっと辛い思いをすることもあるんじゃないかな…
生活面での成長
周りのお友だちの影響もあり、娘も「やりたい！」という気持ちが強くなってきたようで、
興味も広がり、いろいろなことに対して意欲的になった年中さん。
ひらがな
4月からこどもちゃれんじがすてっぷになり、
ワークではなぞりがきがスタート、少しずつグルグルと連続の円を描くのが上手に。
OTでも先生の書いた線をなぞる練習。
やはり文字となると線が交わるだけで混乱してしまう。
見本なしでかける文字は「こ」
見本を見て書けるのは「い、う、く、し、つ、へ」「に」も書けそう。
ずっと苦手だったお絵かきも進んでするようになり、
胴体もじょうずに描けるようになりました。
ファスナー
ある日、「今日ファスナーを1人で閉めたんですよ」と教えてもらった。
今まではファスナーの上げ下げはできても、金具のところができなかった。
その日から失敗してイライラしながらも、どうしても自分でやると言いはっています。
やりたい気持ち
お正月休み明け「本当は羽子板したかったの」とぼやいていた。
「羽子板はむずかしいよ。ママもできないよ～。」とフォローしたつもりでしたが、
夜ベッドに入ってからもずっと言ってました。
きっと「やりたい」って言えなかったんじゃないかなぁと思うけど、主治医から
「団体の中に入ると萎縮してしまってるんじゃないかと心配だ」と言われたことを
思い出す。
できなくても「やりたい」って言っていいんだよ。と伝えることしかできなかった。
まとめ
心の面でとても成長を感じた年中さん（5歳）でした。
当時のメモからふり返った記事で、
実際にどれくらい私が娘の気持ちを共有できていたのかはっきりとわかりませんが
保育園での辛いことや悲しこと、もっともっとあったのではないかと思います。
みんなと同じように活動できない手足で、もどかしさもあっただろうけど娘なりに
受け止めて乗り越えていたのかなと。
心の成長以外にも、歯が抜けたり、園で椅子を持ち上げて運ぶ姿に成長を感じたり。
年中さんの終わりには、姉と一緒の小学校に行きたい！と言いだしました。
つぎは、いよいよ年長さん。
家事も仕事もいそがしいけど、
やっぱり一番の相談相手はお母さんやお父さんだと思うので
お子さんの話をたくさん聴いてあげたいですね！
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